Когда речь заходит о детях, которые страдают тяжёлыми заболеваниями, как правило, принято говорить о том, насколько окружающая среда не способствует их включению в протекающие в обществе процессы, люди безучастно реагируют на их нужды, а государство не собирается помогать в решении важных для них вопросов. Как правило, речь идёт о каком-то негативе, который следует перебороть. Безусловно, в такого рода призывах есть отражение реальности, с которой приходится сталкиваться тысячам семей в нашей стране.

Материал проекта Карта инициатив РТ  

К огромному сожалению, некоторые люди предлагают в качестве способа решения проблемы детей с ограниченными возможностями помещение их в учреждения типа интернат, где они оказываются оторванными от семьи. Ещё большей трагедией становится ситуация, когда родителями таких ребят отказываются от них, не желая себя обременять ответственностью за жизнь собственного ребёнка.

Так или иначе, особенные дети часто вынуждены пребывать в изоляции. Существующая среда, равно как и отношение к ним людей, явно не способствует тому, что лица с ограниченными возможностями становились бы полноправными членами общества. В новостных лентах то и дело появляются публикации о том, как омерзительно ведут себя по отношению к инвалидам разные персонажи.

Однако всё далеко не так плохо, пока рядом с особенными детьми есть прекрасные родители, которые пытаются сделать всё от себя возможное, чтобы не только их дети становились полноправными членами обществами, но и само общество стало более дружелюбным и открытым для всех. Один из таких положительных примеров деятельности людей, объединенных общей целью и любовью к своим чадам, можно наблюдать в Лениногорске, где родители объединились в организацию «Дари добро». В настоящее время эта общественная организация под руководством Гузели Нугумановой занимается запуском проекта «Семейный дом», который должен помочь не только детям с ограниченными возможностями, но и их родителям. Об этом говорят не так много, однако часто поддержка требуются взрослым, несущим на своих плечах гигантский груз ответственности, поделиться которым с кем-либо попросту невозможно.

Организация «Дари добро» дала старт кампании по сбору средств на проведение ремонта в помещении, где будет проводиться проект «Семейный дом». Чтобы помещение было готово, необходимо провести ремонт коридора и специального кабинета сенсорной интеграции, уложить пол, установить светильники, приобрести и установить двери.

Здесь мы хотим дать слово мамам особенных детей, которые расскажут, почему так важно реализовать этот проект.

Альфия Галимова

 Мне 30 лет. Я занимаюсь тем, что воспитываю трёх детей, младшая из которых является инвалидом.

Проблем со здоровьем у нас много. Это врожденная косолапость обеих ножек, и двухсторонняя тугоухость первой степени, и сходящее косоглазие. Также невнятная речь создает некоторые проблемы при общении с педагогом и одноклассниками. Сейчас дочери полных 8 лет.

Организация «Дари добро» помогла мне, в первую очередь, в борьбе за здоровье моего ребенка. В составе организации нас, родителей, много, и мы поддерживаем друг друга советами, как не пасть духом и идти вперёд. Для деток «Дари добро» - это, прежде всего, развитие, интересные занятия, праздничные мероприятия, которых им так не хватает. И само собой общение детей между собой. Ведь все мероприятия проводятся для наших чад, и участвуют в них именно они.

Об организации «Дари добро» я узнала случайно из сообщений в Интернете. Мне понравилось направления её деятельности. Как я узнала об организации, с тех самых пор я принимаю участие в её работе.

Проект «Семейный дом» - это подарок для наших детей. А где дети, там и мы – родители. Проект очень важен для нас. Мы хотим наконец закончить ремонт и чувствовать себя в нашем центре как дома, чтобы приходить и радоваться, что это всё сделано для наших детей. Они ведь в этом центре играют, общаются, занимаются с педагогами. Нам очень хочется, чтобы там уже была атмосфера тепла уюта и радости.

Дарья Цвященко

 Мне 27 лет, в прошлом я работала бухгалтером. Сейчас я домохозяйка, воспитываю двух деток, которым 4 года и 1,5 года соответственно. Старшая дочь у нас особенная, она нуждается в постоянном уходе.

Её зовут Златой. У неё ДЦП, спастический тетрапарез (скованность мышц верхних и нижних конечностей) тяжелой формы. Она не держит голову, не сидит, не ходит. Но, по заключению логопеда–дефектолога, интеллект у Златы сохранен, и она обучаема.

Организация «Дари добро» сплотила нас, мам. Здесь мы всегда можем посоветоваться и решить проблемы, связанные с детьми. Очень важно иметь поддержу людей, которые тебя понимают, как никто другой. Самое главное – это то, что организация помогает социализировать деток, развивать их в самых разных направлениях. Если раньше многие сидели дома, не знали куда пойти, как обучить (ведь мало кто отважится заниматься обучением таких детей), то теперь с нашими детьми занимаются Педагоги с большой буквы. Они вкладывают душу в наших детей, любят их, несмотря ни на какие ограничения в здоровье.

Многие родители помогают нашей организации развиваться. Это касается как, например, ремонта (родители сами делают его), так и праздников для деток. Я и еще пара мам организовывали праздник, посвященный Международному женскому дню. Также принимала участие в проведении Дня защиты детей. Я занимаюсь делопроизводством организации (ведение документации). Всегда могу помочь родителям решить вопросы, которые касаются Фонда социального страхования, социальной защиты. Часто достаточно созвониться с родителями, чтобы помочь информационно, проконсультировать.

Когда Гузель Нугуманова задумала создать организацию, я решила ее поддержать и помочь в открытии нашего НКО. Это было 2 года назад, мы проходили с ней реабилитацию детей вместе. Тогда нашли общий язык и решили начать эту деятельность.

Наша организация создана для того, чтобы разнообразить и улучшить качество жизни детей-инвалидов и их родителей. Проект «Семейный дом» необходим для социализации детей–инвалидов, обучения их бытовым навыкам, чтобы они могли в будущем себя сами обслуживать, быть наравне с обычными людьми, чтобы были подготовлены к школе, чтобы родители поверили в своих детей и увидели открывающиеся перед ними возможности. Благодаря осуществлению данного проекта многие смогут кардинально изменить свою жизнь.

Анна Массарова

 Мне 36 лет. У меня ребенок-инвалид. В настоящее время я не работаю, получаю пенсию по уходу за своим сыном. Его зовут Эдуард. Ему 12 лет. У него ДЦП, сенсоневральная тугоухость третьей степени, глубокая умственная отсталость. Раньше я его возила в соседний город, в школу для слабослышащих, но у него добавилось сопутствующее заболевание, и нас перевели на домашнее обучение.

 Я принимаю участие в деятельности организации «Дари добро». Мы помогаем друг другу: родители делятся своими проблемами, решают вопросы, которые касаются развития каждого ребёнка. Мы детям периодически устраиваем праздники, развлечения и чаепития. Здесь нет диких взглядов мам и детей со стороны, что твой ребёнок не такой, как все. Мамочки, зацикленные на своем горе, приходя в общество «Дари добро», общаются друг с другом. Самое важное – это то, что здесь можно увидеть их улыбки от радости за то, что ребёнок смеётся и играет с другими детьми.

Родители всячески стараются улучшать пребывание детей в помещении, где будет реализовываться проект «Семейный дом». Мамы и папы к праздникам украшают зал, устраивая чаепитие. Мамы пекут вкусности, чтобы порадовать каждого ребёнка. Многое в «Дари добро» сделано руками самих родителей, в том числе и ремонт таким же образом проводится.

О самой организации я узнала в 2016 году от своей бывшей ученицы, которая уже состояла в организации. Она мне предложила вступить в неё и дала номер Гузель Нугумановой. Я позвонила ей, после чего она рассказала подробно об организации. Мне всё понравилось, и я решила вступить в неё.

Чем быстрее реализуется проект "Семейный дом", тем быстрее начнётся работа и интеграция наших детей в общество. Для особенных детей каждый день на счету в плане обучения и социализации.

Зульфия Ушакова

 Мне 35 лет. Я мама особенного ребенка. Работаю бухгалтером.

Моего сына зовут Руслан. Ему 9 лет. Диагноз у него сложный - непсихотическое органическое отклонение, эпилепсия. Внешне он ничем не отличается от здоровых детей. Разница только в поведении. У него свое представление об окружающем мире. Он очень подвижен, любопытен и общителен.

Организация «Дари добро» для нас, как второй дом! Взрослые здесь понимают друг друга с полуслова, и делятся о наболевшем. Дети играют, занимаются, дружат. Наша семья старается посещать все мероприятия, занятия, мастер-классы в центре, также, по мере необходимости, врачей и специалистов. Любую проблему здесь можно решить. Тебя всегда выслушают и помогут.

Об организации «Дари добро» я узнала совершенно случайно. Нам было очень важно попасть к нашему врачу, который принимает моего сына в Казани. Услышав фамилию этого врача, подруга показала пост в социальной сети «Вконтакте» о том, что он проводит приём у нас в Лениногорске. Так я познакомилась с Гузель и с её организацией. Оказалось, что мы соседи по двору, да и сам центр находится рядом с нами. А мы ничего не знали.

Я стараюсь помогать организации «Дари добро». Может не так часто и не так много, как хотелось бы, но помогаю. Например, когда в организации бывают врачи и специалисты, я помогаю посетителям. Люди благодарны за добродушие и помощь встречающих в нашем центре. У нас нет уборщицы, поэтому приходится следить за чистотой нам самим. И на мероприятиях, проводимых в центре, мы не только зрители, но и активные организаторы, участники.

Проект «Семейный дом» очень важен не только для Гузель Нугумановой, но для детей, родителей, педагогов и всех, кому небезразличен наш дом - центр «Дари добро». Чтобы дальше воплощать задумки на будущее, чтобы реализовать как можно больше потребностей наших детей, именно для этого нужен проект «Семейный дом». Мы закончим ремонт, откроем сенсорную комнату и будем полноценно работать во благо нуждающихся в особых условиях. Помогите нам! А мы поможем им!

Оксана Космачева

 Мне 31 год. Я занимаюсь домашним хозяйством и ухаживаю за дочерью. Ей 10 лет. У неё большое количество заболеваний. Основные - ДЦП и гидроцефалия (водянка головного мозга).

Об организации «Дари добро» я узнала, когда познакомилась с Гузель Нугумановой. Я сразу же согласилась с тем, что нашему городу нужна такой центр.

Организация очень помогает мне, в основном, в общении между мамами особенных деток, проведении досуга для детей и для родителей, осмотра ребёнка специалистами узкого профиля. Последнее очень важно, потому что не нужно мучить ребенка долгими дорогами в Казань.

Наша семья помогает с ремонтом помещения организации. Лично для моего ребенка сенсорная комната, которая будет запущена, если состоится проект «Семейный дом», нужна и важна, потому что она восстанавливает психоэмоциональное состояние, активизирует работу мозга. Да и вообще для деток с ограниченными возможностями она будет очень полезна.

Лилия Бадгутдинова

 Меня зовут Лилия, я мама троих детей. Старший ребёнок – Руслан - у нас инвалид с рождения. У него сложный диагноз – ДЦП. К тому же очень много сопутствующих заболеваний. В данный момент ему 13 лет. Состояние ребёнка крайне тяжёлое – не сидит, не ходит, не кушает сам. Питание обеспечивается через зонд по строго определённому времени. Плюс к тому же у него бывают частые судороги, приступы эпилепсии.

Про организацию «Дари добро» я узнала после знакомства с Гузель Нугумановой. Мы сначала поговорили об имеющихся в наших семьях проблемах – о заболеваниях моего сына и её дочери. Потом несколько мам решили создать организацию «Дари добро», чтобы было для начала где встретиться, поговорить, излить душу друг другу, а в дальнейшем уже и организовать помощь нашим деткам, чтобы они реабилитировались, не чувствовали себя ущемлёнными.

Есть ведь дети, состояние которых не настолько тяжелое, как у некоторых наших ребят, но они тоже относятся к категории детей с ограниченными возможностями. Их очень часто обижают, к ним относятся с пренебрежением, не как ко всем здоровым людям. Для того, чтобы дети чувствовали себя, как говорится, в своей тарелке, нужно, чтобы они общались между собой. Дети с ограниченными возможностями тянутся друг к другу, они очень любвеобильные. Когда Руслан был маленьким, грудничком даже, мы ходили с ним в реабилитационный центр. Там были детки старше него. Они прямо приходили, обнимали Руслана. У особенных детей гораздо больше ласки. Хотя бы ради такого общения, я считаю, нужны организации, подобные нашей – «Дари добро».

Я, конечно, не могу оказать большой помощи в плане ремонта помещения. У меня нет возможности надолго оставлять сына и выходить, чтобы что-либо делать ещё, потому что он всегда должен быть под наблюдением. А так, когда кому-то нужна помощь, мы стараемся друг другу помогать, кто чем может. Например, у нас остались некоторые предметы после реабилитации, которую сын проходил, когда был маленьким. Сейчас они нам не нужны. Я решила, что допустить того, чтобы они пропадали, нельзя, и отдала их в нашу организацию. Другие детки смогут ощутить пользу от них.

Проект «Семейный дом» нужен для наших деток и родителей. Очень часто бывает так, что родители замыкаются в себе, им не с кем пообщаться, некому излить душу. А в «Семейном доме», как и в «Дари добро», мы объединены одной проблемой, одной целью – у нас больные дети, мы пытаемся им помочь всеми доступными способами. Иногда ведь бывает так важно выговориться, чтобы собеседник выслушал тебя. От этого становится легче. Редко бывает так, что родители здоровых детей могут понять тебя. Обычно говорят, что ты дома сидишь, не работаешь, не устаёшь. Но ведь за такими детками нужно вести отдельный уход… Поэтому при беседе с родителями особенных детей мы понимаем друг друга с полуслова.

Общественная организация «Дари добро» собирает средства на реализацию проекта «Семейный дом». Вы можете помочь реализовать эту инициативу финансово либо информационно. Воплощение в жизнь этого проекта направлена на то, чтобы особенные дети получили необходимую помощь, а их родители могли найти поддержку в решении непростых вопросов, которые их часто сопровождают. Мы призываем всех неравнодушных не оставаться в стороне и поддержать этот, безусловно, важный проект.

Материал предоставлен проектом "Карта инициатив РТ"

Поддержать проект «Семейный дом» вы можете по ссылке